Félix Galarza: lucha por la visibilidad y tratamiento de enfermedades raras en Ecuador

El presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras aborda desafíos y avances en atención médica y concientización

En una entrevista con “A Primera Hora”, Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras, expuso los desafíos en la atención y concientización sobre enfermedades raras en Ecuador. Con más de 400 millones de personas afectadas globalmente y cerca de 50 millones en América Latina, Galarza destacó la importancia de actualizar registros y mejorar el acceso a tratamientos. Su discurso reveló luchas por la visibilidad de enfermedades como la miastenia gravis, actualmente conmemorada en el Día Mundial.

Galarza explicó que Ecuador cuenta con un listado de 106 enfermedades raras, actualizado en 2019 a 414, aunque este último registro desapareció misteriosamente. “En el mundo existen entre 7000 y 8000 enfermedades raras, y Ecuador no escapa a este panorama”, afirmó. Sin embargo, la falta de datos actualizados dificulta la implementación de políticas públicas efectivas.

“En 2019 se actualizó el registro a 414 enfermedades, pero desapareció sin explicación”, denunció. Esta situación afecta directamente la capacidad de respuesta del sistema de salud y la lucha por la inclusión de tratamientos en el cuadro nacional básico de medicamentos.

La entrevista también abordó la Miastenia Gravis, una enfermedad autoinmune neuromuscular que afecta principalmente a mujeres. Galarza explicó que esta enfermedad puede llegar a requerir internación en unidades de cuidados intensivos si no se trata adecuadamente.

“Es fundamental visibilizar estas enfermedades para evitar subdiagnósticos y promover la formación de equipos multidisciplinarios”, declaró. La miastenia gravis es uno de los casos emblemáticos donde la concientización puede salvar vidas y mejorar la calidad de atención médica.

Galarza criticó que el cuadro nacional básico de medicamentos no incluya muchos de los tratamientos necesarios para enfermedades raras. “Hablamos de un 80% de cobertura, pero para enfermedades raras, esto significa un porcentaje mucho menor”, señaló.

El acceso a medicamentos como el presinón, esencial para pacientes con Miastenia Gravis, depende de la sensibilidad del Estado y la inclusión en políticas públicas. “No hay datos precisos sobre costos, pero la lucha es por garantizar el tratamiento básico”, afirmó.

Galarza mencionó que se están realizando actividades educativas en ciudades como Guayaquil y Portoviejo para conmemorar el Día Mundial de la Miastenia Gravis. “Son eventos abiertos a la comunidad médica y pacientes para difundir información”, explicó.

Su mensaje final fue un llamado al Estado para cumplir con sus obligaciones constitucionales. “Se necesita sensibilidad y compromiso para que las políticas no solo existan en el papel, sino que se hagan realidad en la atención a los pacientes”, concluyó.

La entrevista con Félix Galarza revela una lucha constante por la visibilidad y el acceso a tratamientos para enfermedades raras en Ecuador. ¿Logrará la federación impulsar cambios en la formulación de políticas públicas? ¿Cómo puede el Estado equilibrar la atención a enfermedades raras con otros desafíos del sistema de salud?